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Bem-Estar & Saúde

Remédio para doença rara passa a ser ofertado pelo SUS

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Foi anunciado pelo Ministério da Saúde na última quinta-feira (3), a incorporação do medicamento dicloridrato de sapropterina, destinado ao tratamento da doença rara que exerce ação tóxica nos órgãos, a fenilcetonúria (FNC). O insumo será disponibilizado em até 180 dias às mulheres portadoras da doença que estejam no período pré-concepcional ou em período gestacional.

A doença tem herança genética e faz com que o indivíduo nasça sem uma importante enzima que irá dificultar o trabalho do organismo na quebra adequada de moléculas de aminoácido presente em proteínas animais e vegetais. Os altos níveis desse aminoácido e de substâncias associadas a ele, no corpo, exerce ação tóxica em vários órgãos, especialmente no cérebro.

A incorporação de novas tecnologias e medicamentos no SUS, é feita a partir da análise realizada pela Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS. Para isso, é levado em consideração a eficácia, efetividade e custo-benefício e acompanhada de regras precisas quanto à indicação e forma de uso.

“Para incorporar o medicamento ao SUS, foram realizadas discussões com profissionais da saúde e especialistas que compõem a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS (Conitec). Além disso, também foi levado em conta as observações e sugestões da população, sendo a maioria de pacientes e familiares dos portadores da doença”, informou o Ministério da Saúde, por meio de nota.

Doenças raras

O SUS oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a necessidade clínica de cada caso. O atendimento é feito com base na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. O principal objetivo é ampliar o acesso desses pacientes aos serviços de saúde e à informação, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida. Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico, além de organizar a rede de assistência. O Brasil possui sete serviços de referência no atendimento a doenças raras.

Também nos últimos dois anos, o Ministério da Saúde incorporou 11 medicamentos no Sistema Único de Saúde para o tratamento de diversas doenças raras, como a Mucopolissacaridose, fibrose cística, hemoglobinúria paroxística noturna e polineuropatia amiloidótica familiar. A expectativa da pasta federal é de que essas tecnologias possam beneficiar cerca de 50 mil brasileiros que possuem ao menos uma doença rara.